El Reina Sofía de Córdoba visibiliza las enfermedades raras con una exposición
El Reina Sofía de Córdoba acoge hasta el 12 de octubre una exposición que visibiliza la realidad de las enfermedades raras.
El Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba acoge hasta el próximo 12 de octubre la exposición ‘Desenmascara Las Raras’, una iniciativa de Sobi, Feder y asociaciones de pacientes para mostrar la realidad de las más de tres millones de personas que conviven en España con una enfermedad poco frecuente.
La muestra, instalada en el vestíbulo principal del centro hospitalario, reúne cinco máscaras creadas por la artista Elsa Suárez a partir de las historias de personas diagnosticadas con distintas patologías raras. La propuesta busca reflejar el impacto de estas enfermedades en la vida cotidiana y contribuir a visibilizar sus consecuencias.
La campaña aborda cuestiones como las dificultades de alimentación en algunas enfermedades metabólicas, el impacto de recibir un diagnóstico, el papel de las familias y el dolor articular asociado a la hemofilia. También incluye vídeos en los que participan figuras de la cultura, el deporte y la comunicación junto a pacientes.
Entre los datos destacados por la iniciativa se encuentra que más de la mitad de las familias esperan más de seis años para obtener un diagnóstico. Además, solo el 6% de estas patologías cuenta con un tratamiento específico y el 70% se manifiesta durante la infancia.
Durante la inauguración, el subdirector médico del Reina Sofía, Joaquín Fernández, subrayó la importancia de la coordinación entre profesionales de distintas especialidades para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la continuidad asistencial de los pacientes.
Feder también recordó que el 43% de las personas con enfermedades raras ha sufrido discriminación por su patología y que únicamente el 20% de estas enfermedades es objeto de investigación. La exposición pretende fomentar la sensibilización social y el compromiso con los afectados y sus familias en Córdoba y en el conjunto de Andalucía.