El Reina Sofía visibiliza las enfermedades raras con la muestra ‘Desenmascara Las Raras’
El Reina Sofía de Córdoba acoge hasta el 12 de octubre la exposición ‘Desenmascara Las Raras’ sobre enfermedades poco frecuentes.
El Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba acoge hasta el próximo 12 de octubre la exposición ‘Desenmascara Las Raras’, una iniciativa que busca mostrar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.
La muestra, instalada en el vestíbulo principal del centro hospitalario, está impulsada por la compañía biofarmacéutica Sobi junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y asociaciones de pacientes, entre ellas la del Síndrome de Quilomicronemia Familiar.
La exposición reúne cinco máscaras creadas por la artista Elsa Suárez a partir de las historias de personas con distintos diagnósticos. La campaña aborda cuestiones como el impacto del diagnóstico, las dificultades de alimentación, el papel de las familias y el dolor articular asociado a algunas patologías.
Los visitantes también pueden conocer vídeos en los que rostros vinculados a la cultura, el arte, el deporte y la comunicación se acercan a la realidad de pacientes con coagulopatías congénitas, hemoglobinuria paroxística nocturna, síndrome de quilomicronemia, aciduria glutárica tipo 1 y paraparesia espástica.
La iniciativa recuerda que más de la mitad de las familias esperan más de seis años para obtener un diagnóstico, que solo el 6% de estas enfermedades cuenta con un tratamiento específico y que el 70% se manifiesta durante la infancia.
Durante la inauguración, el subdirector médico del Reina Sofía, Joaquín Fernández, destacó la importancia de la coordinación entre especialistas pediátricos y de adultos para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la continuidad asistencial de los pacientes y sus familias.
Desde Feder también se subrayó la necesidad de aumentar la sensibilización social y la investigación, ya que el 43% de las personas con enfermedades raras ha sufrido discriminación y solo el 20% de estas patologías está siendo objeto de investigación.