Ortuella se moviliza por Oier y la investigación del síndrome Phelan McDermid

Ortuella celebrará el domingo 18 una marcha solidaria de un kilómetro para visibilizar el síndrome Phelan McDermid que padece Oier, un niño de 11 años, y recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara. La actividad comenzará a las 11.00 horas en la pista verde de Aiega y terminará en la plaza Otxartaga.

La marcha será inclusiva y estará abierta a personas que quieran participar andando, en silla de ruedas o en familia. En la plaza habrá hinchables, juegos de madera, pompas, merchandising de la asociación, un concierto de Jorge Cánovas y la presencia de la Legión 501 de «Star Wars».

El programa se completará con un pintxo solidario a un euro y una rifa, también con papeletas de un euro, cuyos premios han sido donados por más de medio centenar de comercios locales. La recaudación se destinará a apoyar la investigación y programas relacionados con esta patología.

Oier tiene una mutación del cromosoma 22q13, autismo, dependencia de grado tres, discapacidad intelectual severa, epilepsia y otras patologías. Según explica su madre, Mónica Vila, el comunicador que utiliza desde hace cerca de un año le ha permitido pedir comida, agua o ir al baño, avances que la familia considera grandes logros.

Las inscripciones pueden realizarse en runlikeahero.com. El dorsal para la marcha cuesta 5 euros y el dorsal con camiseta, 10 euros. También existe la opción de adquirir un dorsal simbólico de cero kilómetros sin participar en el recorrido. La pasada edición reunió a unas 300 personas y recaudó 1.500 euros solo con los dorsales; la organización aspira a superar o igualar esa cantidad.

Información elaborada a partir de El Correo (Bizkaia).