Leo, el niño sevillano con piel de mariposa, nota menos dolor y cero infecciones con el nuevo tratamiento

Leo, un niño de Sevilla con epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, recibe el tratamiento con Vyjuvek, un medicamento nuevo que paga el Servicio Andaluz de Salud (SAS) para los pacientes que cumplen los requisitos médicos. Según cuenta el propio Leo, ahora se siente «mucho más animado» y capaz de hacer muchas más cosas que antes. Antes ingresaba con frecuencia por las infecciones; desde que empezó el tratamiento, afirma, no ha tenido ninguna. También ha ganado un kilo.

La enfermedad deja la piel muy frágil y provoca heridas dolorosas con el mínimo roce. Otros pacientes andaluces que ya reciben esta terapia en los hospitales de la comunidad destacan la reducción del dolor y la mejoría de las heridas crónicas. Una de las pacientes asegura que ha reducido casi por completo el dolor que antes la limitaba, y otro afectado resume el cambio como una esperanza que mejora la calidad de vida, aunque no sea una cura.

La llegada del fármaco a Andalucía ha reabierto el debate sobre si todos los pacientes de España tienen el mismo derecho a recibirlo. El presidente de la Junta, Juanma Moreno, recordó en unas jornadas celebradas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla que la Junta decidió pagar el tratamiento con la sanidad pública tras el visto bueno europeo y ante la falta de ayudas del Ministerio de Sanidad. Según sus palabras, padres de otras comunidades ya piden el fármaco.

En España hay algo más de 500 personas con piel de mariposa, 73 de ellas en Andalucía, y 47 con el tipo distrófico, una de las formas más graves. Actualmente 15 pacientes andaluces están autorizados a recibir Vyjuvek y once ya lo reciben en distintas provincias de la comunidad. Moreno quiso subrayar el papel de los pacientes, a quienes calificó de «espectaculares», y lanzó un mensaje a los afectados: «Los enfermos no estáis solos».

Información elaborada a partir de ABC Sevilla.