Acoda cumple 25 años de apoyo a las personas con ataxia en Córdoba
Acoda cumple 25 años en Córdoba reclamando más recursos, terapias y ayudas para las personas afectadas por ataxia.
La Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda) ha cumplido 25 años de trabajo con personas afectadas por esta enfermedad rara, sin cura y altamente discapacitante. La entidad se constituyó el 17 de septiembre de 2001 por iniciativa de María Ángeles Saavedra, que se convirtió en su primera presidenta.
Acoda está formada actualmente por 76 personas, de las que 32 son afectados y afectadas, aproximadamente la mitad residentes en Córdoba y la otra mitad en la provincia. La asociación está presidida ahora por Victoria Belmonte, que tomó recientemente el relevo de Paula López.
La entidad ofrece servicios de psicología, logopedia, trabajo social y, próximamente, terapia ocupacional, además de fisioterapia cuando dispone de recursos. La trabajadora social Carolina Fernández, vinculada a Acoda desde hace 13 años, destaca que estas prestaciones dependen de las subvenciones y suelen mantenerse durante periodos cortos.
“Esto es una lucha continua para conseguir recursos; todo el rato”, afirma Fernández, que reclama más ayudas porque las terapias disponibles no cubren todas las necesidades de las personas afectadas. Acoda también ha ampliado su atención a los pueblos de la provincia, donde, según la asociación, existe un mayor desamparo, con servicios como la logopedia online.
La mayoría de los socios padece ataxia de Friedreich. Para esta enfermedad, el único medicamento específico aprobado para modificar su evolución es la omaveloxolona, comercializada como Skyclarys, aunque el acceso a través de la sanidad pública exige cumplir requisitos estrictos. La asociación reclama además que las ayudas a la dependencia se agilicen y sean proporcionales a la gravedad de cada caso.
Paula López, socia y expresidenta de Acoda, explica que las personas con ataxia necesitan ayuda para actividades cotidianas como levantarse, ir al baño, vestirse o comer. López, graduada en Bioquímica por la Universidad de Córdoba y emprendedora, defiende la importancia de las terapias y del acompañamiento para ralentizar la progresión de una enfermedad para la que todavía no existe una cura definitiva.
Información elaborada a partir de El Día de Córdoba.