Gipuzkoa suma 5.230 personas registradas con enfermedades raras
Gipuzkoa registra 5.230 personas con enfermedades raras, un 14,7% más que un año antes, según el informe de Osakidetza.
Un total de 5.230 personas domiciliadas en Gipuzkoa estaban incluidas a 31 de diciembre de 2025 en el Registro de Enfermedades Raras de Euskadi, puesto en marcha por Osakidetza en 2015. La cifra supone un aumento de 671 personas, un 14,7%, respecto al año anterior. El dato afecta al conjunto del territorio guipuzcoano, incluida Donostia-San Sebastián como capital.
En toda Euskadi, el registro alcanza las 15.569 personas y contabiliza 15.703 casos, ya que una misma persona puede presentar más de una patología. Se han identificado 1.398 tipos diferentes: 1.081 enfermedades y 317 grupos de enfermedades. Los centros sanitarios de Gipuzkoa han comunicado 5.399 casos desde 2015, de los que 4.169 proceden del Hospital Universitario Donostia, 217 de Zumarraga, 122 de Irun-Bidasoa, 105 de Arrasate-Debagoiena, 97 de Mendaro y 689 de centros de salud y ambulatorios.
El tiempo medio entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico se situó en 3,05 años, frente a los 3,20 del año anterior. La espera es más prolongada en algunas patologías: alcanza los 14,4 años en la telangiectasia hemorrágica hereditaria, 10,1 en la fiebre mediterránea familiar y 9,2 en el síndrome de Usher.
La tasa de registro en Gipuzkoa es de 59 casos por cada 10.000 habitantes, ligeramente inferior a la de Bizkaia, con 60, y superior a la de Araba, con 52. En Euskadi, la tasa ha aumentado de 51 a 58 casos por cada 10.000 habitantes en un año. Las enfermedades neurológicas son el grupo más numeroso del registro vasco, con 4.470 casos y 288 entidades diferentes.
El informe también recoge que 2.256 de las 15.569 personas registradas en Euskadi constan como fallecidas, el 14,5%, aunque el dato no implica que la muerte se debiera necesariamente a la enfermedad rara. Además, analiza los días de hospitalización acumulados entre 2020 y 2024 y compara la prevalencia observada en Euskadi con la referencia europea para 634 enfermedades.
Información elaborada a partir de Noticias de Gipuzkoa.