Vyjuvek, una terapia para la piel de mariposa aún sin financiar en Euskadi
Vyjuvek cuesta 25.000 euros por vial semanal y aún no está financiado en Euskadi, aunque tres comunidades ya lo administran.
El tratamiento génico Vyjuvek, utilizado contra una forma concreta de epidermólisis bullosa distrófica, todavía no está financiado por el Ministerio de Sanidad. Andalucía, Canarias y Castilla y León ya lo administran a algunos pacientes mediante la Vía de Medicamentos en Situaciones Especiales, mientras Navarra y Baleares preparan su incorporación. Cada vial semanal de dos mililitros cuesta unos 25.000 euros, lo que eleva el gasto mensual a 100.000 euros por afectado.
El Ministerio de Sanidad y la compañía farmacéutica negocian el precio oficial del medicamento en España. Euskadi permanece a la espera de esa tramitación. Fuentes del Departamento vasco de Salud aseguran que «nosotros no hemos dado una negativa» a ningún tratamiento para esta enfermedad y recuerdan que Osakidetza pidió en mayo al Ministerio que acelerase la financiación de una terapia contra la piel de mariposa.
La epidermólisis bullosa se caracteriza por la falta de colágeno VII, una proteína que mantiene unidas las capas de la piel. Los roces cotidianos pueden provocar ampollas y heridas. Vyjuvek es un gel transparente que se aplica una vez por semana sobre las lesiones abiertas, siempre que no estén infectadas, y debe permanecer cubierto durante 24 horas.
Según Nati Romero, coordinadora del equipo sociosanitario de la Asociación Debra Piel de Mariposa, el fármaco utiliza «un virus del herpes simple modificado genéticamente» para introducir en las células las instrucciones que les permiten fabricar la proteína ausente. La terapia solo está indicada para la epidermólisis bullosa distrófica; actualmente no existe un medicamento similar para las variantes simple o juntural.
La dosis máxima autorizada es de dos mililitros semanales, suficiente para cubrir aproximadamente la superficie de un folio A4. La asociación señala que las heridas tratadas pueden permanecer cerradas entre seis meses y un año, incluso cuando llevaban años abiertas. El artículo cita el caso de Leo García, un niño sevillano de 12 años que, tras más de veinte aplicaciones, redujo sus lesiones y el tiempo dedicado a las curas.
Información elaborada a partir de El Diario Vasco.