Gandia acoge el encuentro nacional sobre el síndrome de Wolfram
Gandia acoge del 16 al 18 de octubre el encuentro nacional de AFASW, con familias, expertos y avances sobre el síndrome de Wolfram.
Gandia acogerá del 16 al 18 de octubre el II Encuentro Nacional de Familias organizado por la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW). La cita se celebrará en el Hotel Borgia con la colaboración del Ayuntamiento de Gandia.
El encuentro reunirá durante tres días a familias procedentes de distintos puntos de España para compartir experiencias, reforzar vínculos y conocer los últimos avances científicos sobre esta enfermedad rara, mediante actividades formativas, culturales y de convivencia.
Uno de los actos centrales será la II Jornada Científica sobre el Síndrome de Wolfram, prevista para el sábado 17 de octubre a partir de las 9:00 horas. La inauguración correrá a cargo de la presidenta de AFASW, Pilar Gomis, y de la concejala de Sanidad y Políticas Saludables del Ayuntamiento de Gandia, Liduvina Gil.
El programa abordará la autonomía personal, las ayudas auditivas y la investigación biomédica. Entre las ponencias figura la de la doctora Assumpció Bosch, de la Universitat Autònoma de Barcelona, sobre la actualización del estudio preclínico de terapia génica para esta enfermedad.
Gomis ha señalado que «la investigación es nuestra mayor esperanza» y que cada avance científico acerca el objetivo de encontrar un tratamiento y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Las familias también visitarán el Palacio Ducal de los Borja, la Colegiata de Gandia y el Mercado del Prado, además de participar en una sesión de mindfulness en la playa. AFASW es una asociación de ámbito nacional y declarada de utilidad pública que trabaja por las personas afectadas y por el impulso de la investigación.
Información elaborada a partir de Las Provincias.