Aitor Labandibar, un joven de Lezo que convive con una enfermedad rara

Aitor Labandibar, vecino de Lezo de 22 años, estudia un máster de Biología en Leioa mientras convive con una calpainopatía, una enfermedad rara y degenerativa que debilita progresivamente los músculos de brazos y piernas. Entre semana vive en un piso de estudiantes en Bilbao y cada fin de semana vuelve a su hogar en Lezo.

La enfermedad comenzó a mostrar sus primeras señales cuando tenía siete años, al caminar de puntillas. Hoy explica que cada vez nota más sus efectos y que lo más duro es comprobar que hay cosas que antes podía hacer y ahora ya no. Aun así, mantiene una gran autonomía y quiere continuar sus estudios con una tesis doctoral.

Para desplazarse hasta la Facultad de Biología, Aitor utiliza a diario el autobús y en ocasiones necesita ayuda para subir, especialmente por las dificultades que tiene en las piernas. Según cuenta, recibe más apoyo de la gente desde que su enfermedad empieza a ser visible. Su padre destaca también la solidaridad que ha encontrado en otras personas.

La familia de Aitor acudió a la asociación de enfermedades neuromusculares de Gipuzkoa, GENE, cuya sede está en Donostia. Allí explican que más de 5.000 personas han sido diagnosticadas de alguna enfermedad rara en Gipuzkoa desde 2015 y que 258 personas afectadas están asociadas a GENE.

Su hermana Ixiar, de 20 años y estudiante de Medicina en Leioa, también padece calpainopatía, aunque su afectación es menor. La coordinadora de GENE, Beatriz Alesanco, señala que la evolución puede ser muy diferente entre personas con la misma enfermedad y que algunas señales infantiles pueden confundirse con torpeza.

Información elaborada a partir de Noticias de Gipuzkoa.