La ELA supone un coste familiar de casi 400.000 euros durante la enfermedad
Un informe cifra en 397.785 euros el coste familiar de la ELA durante la enfermedad y reclama más apoyos y profesionales especializados.
Las familias de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afrontan un sobreesfuerzo económico de 397.785 euros durante toda la enfermedad, según el informe «Impacto económico de la ELA en España», impulsado por la Fundación Luzón y elaborado por la consultora Fresno.
El estudio calcula el impacto tomando como referencia una esperanza de vida media de cuatro años desde el diagnóstico y la evolución de la enfermedad en cuatro fases. La estimación incluye el coste directo de los cuidados y apoyos, la pérdida de ingresos laborales del hogar y las prestaciones económicas del sistema público.
La enfermedad provoca una reducción progresiva de los ingresos. Desde las primeras fases, los hogares dejan de percibir cerca de un tercio de sus rentas laborales previas al diagnóstico, mientras que la pérdida supera el 80 % en las etapas más avanzadas. En el 73 % de los casos, la persona cuidadora principal es una mujer, que a menudo debe reducir su jornada, pedir una excedencia o dejar su empleo.
El informe señala que las ayudas públicas solo cubren una parte del coste real de los cuidados. La Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar cubre entre el 3 % y el 8 % del coste de un cuidado profesional, y la Prestación Económica de Asistencia Personal, entre el 10 % y el 14 %. En los grados de mayor dependencia, el Servicio de Ayuda a Domicilio ofrece de media poco más de dos horas diarias.
El estudio también detecta diferencias territoriales y de género en el acceso a la protección social. Aunque dos de cada tres personas con ELA reciben alguna prestación, las mujeres acceden con menor frecuencia y perciben cuantías inferiores. La Fundación Luzón reconoce los avances de la Ley 3/2024, el Real Decreto-ley 11/2025 y la reforma aprobada por el Congreso el 14 de julio de 2026, pero advierte de que «todavía existen retos» para garantizar una atención efectiva, como la falta de profesionales especializados y de servicios específicos.
La situación afecta también a las familias de Baleares y, por tanto, es de interés para Palma como capital de la comunidad, aunque el informe ofrece datos para el conjunto de España y no detalla cifras específicas de la isla o de la ciudad.
Información elaborada a partir de Diario de Ibiza.