Alma, la bailarina de Tarragona que desafía al síndrome del GDAP1

Alma Sinaí, una niña de 9 años de Tarragona, baila desde que aprendió a andar pese a tener síndrome del GDAP1, una enfermedad genética minoritaria que afecta a la conducción nerviosa y reduce la fuerza muscular de brazos y piernas. En España solo hay trece personas diagnosticadas.

El diagnóstico llegó el pasado mes de mayo, después de diversas pruebas y estudios genéticos en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Su madre, Meritxell Puvill, profesora de baile y directora de la escuela Art i Flamenc, ubicada en el Moll de Costa de Tarragona, asegura que insistió porque detectó que algo no encajaba, aunque las revisiones pediátricas eran normales.

Alma practica ballet, danza con castañuelas, sevillanas, flamenco, baile deportivo, danza urbana, defensa personal y piano. Los especialistas se han mostrado sorprendidos por su desarrollo y capacidad funcional, que la familia atribuye a la estimulación física, artística y motriz recibida desde pequeña.

Para facilitar su actividad, Puvill diseñó unos zapatos de flamenco adaptados a las características de su hija. En la escuela también han modificado los ejercicios y la técnica para trabajar la musculatura de otra manera, sin cambiar el objetivo de los movimientos. Alma incluso ha participado en concursos y ha obtenido las mismas puntuaciones que bailarinas sin diversidad funcional.

La familia y Art i Flamenc organizarán el 12 de octubre un espectáculo solidario en el Teatre Tarragona, con motivo del 15.º aniversario de la escuela. El evento abordará la lucha, la visibilidad y el empoderamiento, y contará con Alma y otros artistas vinculados a la academia. Los beneficios de la taquilla se destinarán a investigar el síndrome del GDAP1 a través del Hospital Sant Joan de Déu.

Información elaborada a partir de Diari de Tarragona.