Un paciente con piel de mariposa recibe en Úbeda el nuevo tratamiento para su enfermedad
El Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda administra el tratamiento Vyjuvek a un paciente con piel de mariposa, una enfermedad rara de la piel.
Un paciente con epidermólisis bullosa distrófica (EBD), conocida como piel de mariposa, ha recibido ya en el Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda (Jaén) el nuevo tratamiento denominado Vyjuvek, indicado para esta enfermedad rara que provoca una elevada fragilidad de la piel y la aparición de heridas y lesiones. Así lo ha informado la Junta de Andalucía.
La especialista en Dermatología responsable del paciente, Sergio Aranda Ramírez, fue quien propuso valorar la administración de este fármaco, que ya había sido utilizado previamente en otros pacientes con esta patología.
Durante el mes de agosto, los profesionales de Enfermería y del servicio de Farmacia del hospital ubetense recibieron formación específica para su administración. Posteriormente, un trabajo coordinado de estos equipos permitió iniciar el tratamiento en septiembre.
El fármaco se aplica de forma tópica con periodicidad semanal, siguiendo estrictas medidas de protección y asepsia debido a la especial fragilidad de la piel de estos pacientes. El procedimiento cuenta con la participación de dos enfermeras del Hospital San Juan de la Cruz y con la colaboración de la cuidadora principal del paciente, su madre. En la primera administración también participó un profesional de Enfermería de la Asociación Debra-Piel de Mariposa, que se desplazó desde Sevilla para acompañar al equipo en la puesta en marcha del tratamiento.
Desde el hospital destacan que esta terapia supone un paso más en su compromiso, junto con el Área de Gestión Sanitaria Nordeste de Jaén, con una atención especializada, segura y adaptada a las personas con enfermedades poco frecuentes, especialmente en un entorno rural. El caso refleja, según la Junta, la importancia de la coordinación entre profesionales y ámbitos asistenciales, la formación especializada y la colaboración con las asociaciones de pacientes para facilitar el acceso a nuevas alternativas terapéuticas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.