Cadena humana en Bilbao para reclamar más recursos para las enfermedades neuromusculares

La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE) celebrará una cadena humana en la plaza Indautxu de Bilbao, a las 19.00 horas, para reclamar más recursos para estas enfermedades. La acción, que reunirá a decenas de personas, lleva por lema 'El movimiento es vida'.

Entre las demandas principales figuran la atención sanitaria, la rehabilitación y la investigación. BENE pide diagnósticos más rápidos, acceso a pruebas genéticas y que la calidad de la atención no dependa del lugar de residencia de cada persona. La asociación tiene asociadas a 283 personas en Bizkaia, entre ellas 26 menores.

En materia de rehabilitación, la organización reclama fisioterapia, terapias ocupacionales y logopedia adaptadas a cada persona. Marcelino Fernández, presidente de BENE, afirma que para muchas personas con enfermedades neuromusculares estas terapias "no es un extra", sino lo que permite mantener capacidades, evitar complicaciones y aliviar el dolor.

La asociación también pide más investigación y más ensayos clínicos, incluidos los dirigidos a las enfermedades menos frecuentes, que suman más de doscientas patologías. Además, propone que las propias asociaciones puedan participar en estas pruebas.

Por último, BENE solicita apoyo psicológico especializado y continuado en el tiempo, así como una financiación estable que permita a las asociaciones seguir acompañando y defendiendo a las personas afectadas. Otra reivindicación habitual en este colectivo es que los apoyos permitan vivir con autonomía y que los cuidados no recaigan exclusivamente en los familiares, principalmente mujeres.

Información elaborada a partir de Deia.