Saioa, vecina de Eibar, afronta cada día la piel de mariposa

Saioa Martín, una joven de 15 años vecina de Eibar, convive desde su nacimiento con epidermólisis bullosa, una enfermedad genética y crónica conocida como piel de mariposa. En Euskadi hay once casos registrados. La patología provoca una falta de colágeno VII, la proteína que une las capas de la piel, y causa ampollas, heridas y dolor constante.

La joven padece la forma distrófica, una de las más graves de esta enfermedad. Las curas, que se realizan en casa un día sí y otro no, duran entre dos horas y media y ocho horas. Su madre, Susana, aprendió a hacer los baños y las curas para evitar acudir diariamente al hospital. “Tengo heridas, dolor y curas prácticamente a diario. Quiero la oportunidad de vivir con menos dolor”, explica Saioa.

La enfermedad también condiciona su vida escolar en Eibar. El centro al que acudía no tiene ascensor y subir cuatro pisos de escaleras agravaba las ampollas y heridas de sus pies. Debido al dolor, ahora recibe en casa dos horas de clase con un profesor: según su madre, no podía aguantar las ocho horas del colegio y a la cuarta ya no podía más.

Saioa necesita cuidados constantes y el aire o el roce de la ropa pueden provocarle nuevas lesiones. También ha tenido que afrontar miradas y comentarios motivados por el desconocimiento. Su madre recuerda que la enfermedad no es contagiosa, sino genética, y denuncia el daño que causan el rechazo y los comentarios fuera de lugar.

La atención de Saioa ha obligado a Susana a dejar en pausa su vida laboral. La familia debe organizar curas, vigilancia y desplazamientos a especialistas entre Bilbao, Madrid y Vitoria. En este proceso cuentan con el apoyo de Debra, asociación nacional especializada en epidermólisis bullosa, y de profesionales sanitarios y personas cercanas.

La familia mantiene la esperanza en Vyjuvek, una terapia génica en gel aprobada por la Agencia Europea del Medicamento. Según el reportaje, algunas comunidades han financiado el tratamiento de forma excepcional y se han observado heridas cerradas durante meses, algo que para los afectados supondría vivir con menos dolor.

Información elaborada a partir de El Diario Vasco.