El XIX Congreso de Enfermedades Raras pone el foco en los 100.000 murcianos afectados
El XIX Congreso de Enfermedades Raras, organizado por D'Genes y la UCAM, aborda la atención a los 100.000 murcianos afectados y los avances en diagnóstico.
Mejorar el futuro de las personas con enfermedades raras, entre ellas unos 100.000 murcianos, ha sido el eje del XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación D'Genes y la UCAM, según ha señalado su presidente, Juan Carrión. El encuentro ha reunido a ponentes que han abordado los principales retos de estas patologías, desde la mejora de la atención sanitaria hasta los avances de la investigación y la experiencia de pacientes y familiares.
Bajo el lema 'Caminando juntos, construyendo futuro', el congreso ha destacado la importancia del diagnóstico precoz. En este sentido, se ha señalado que la Región de Murcia ha avanzado en la detección de enfermedades raras mediante el cribado neonatal, un dato especialmente relevante si se tiene en cuenta que el tiempo medio para obtener un resultado se sitúa actualmente en seis años, según se indicó durante el Congreso.
La atención a estas patologías exige, además, un abordaje multidisciplinar que responda de forma coordinada a las distintas necesidades de los pacientes.
En el ámbito de la investigación, la UCAM cuenta con un grupo que trabaja desde 2015, junto al doctor Juan Carlos Izpisúa, en técnicas de reprogramación celular. El objetivo es encontrar nuevas vías terapéuticas para estas dolencias.
Información elaborada a partir de La Verdad.