Casi 100.000 canarios constan en el registro de enfermedades raras
Canarias registra 98.162 personas con sospecha o diagnóstico de enfermedades raras y destina 875.000 euros a sus unidades de referencia.
Un total de 98.162 personas figuran en Canarias en el registro específico de Atención Primaria por sospecha o diagnóstico confirmado de una enfermedad rara, según los datos difundidos por la Consejería de Sanidad.
El registro del Servicio Canario de la Salud busca mejorar la coordinación entre profesionales, favorecer el diagnóstico precoz y garantizar una atención más integral y continuada. Para ello, cuenta con un formulario integrado en la historia clínica electrónica que deben completar los profesionales de Atención Primaria y Atención Hospitalaria.
En la provincia de Las Palmas, el Hospital Universitario Insular de Gran Canaria es uno de los dos centros de referencia de las Unidades Provinciales de Gestión de Enfermedades Raras. El otro se encuentra en Tenerife, en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria. Estas unidades disponen este año de una dotación de 875.000 euros.
La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026 se organiza en siete líneas estratégicas y contempla, entre otros objetivos, mejorar el diagnóstico precoz, reforzar la atención integral y evitar que los pacientes se pierdan entre servicios e instituciones.
La directora general de Programas Asistenciales del SCS, Antonia María Pérez, explicó que la estrategia fue consensuada con profesionales sanitarios, sociales y educativos, además del movimiento asociativo. Según señaló, pretende mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas afectadas, así como las de sus familias y descendencia.
Los datos se dieron a conocer durante la jornada «EERR en Canarias: de la estrategia a la acción», celebrada en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, en Las Palmas de Gran Canaria. El encuentro reunió a profesionales, pacientes y representantes públicos y abordó también la hipertensión arterial pulmonar, el síndrome hemolítico urémico atípico y la miastenia gravis.
Información elaborada a partir de La Provincia.