Moreno pide al Gobierno que financie el fármaco para la piel de mariposa
Juanma Moreno reclama al Gobierno que financie el fármaco Vyjuvek para la piel de mariposa, ya sufragado por la Junta desde marzo en Andalucía.
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha reclamado al Gobierno de España, "desde la lealtad institucional", que costee el medicamento Vyjuvek, que la comunidad lleva sufragando desde el pasado mes de marzo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa. La reclamación se ha realizado en las jornadas "Piel de mariposa: de la evidencia a la vida", inauguradas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Según ha recordado Moreno, solo Andalucía y Castilla y León suministran este tratamiento, una terapia avanzada autorizada por la Unión Europea y por la Agencia Española de Medicamentos que, sin embargo, no está financiada por el Sistema Nacional de Salud. Pese a ello, el presidente ha garantizado que el fármaco se administrará en Andalucía a cualquier paciente que cumpla los criterios clínicos necesarios.
El líder andaluz ha defendido que el Estado debe dar un paso adelante para garantizar la "igualdad de los españoles", ya que familias de otras comunidades llaman "a las puertas de Andalucía" en busca de este tratamiento. "Esta esperanza se tiene que repartir", ha señalado, aludiendo a las mejoras ya evidentes en los pacientes andaluces que lo han recibido.
En cuanto a las cifras, hay quince casos autorizados en la comunidad: dos en Almería, uno en Cádiz, uno en Córdoba, uno en Huelva, dos en Jaén, tres en Málaga y cinco en Sevilla. De ellos, once pacientes ya reciben el tratamiento.
Moreno también ha agradecido la implicación de una treintena de odontólogos voluntarios que han puesto en marcha una red andaluza para reducir el riesgo de enfermedades orales, muy frecuentes en estos pacientes. Asimismo, ha anunciado que se mejorará la formación de los profesionales de hospitales y Atención Primaria y se actualizará el registro autonómico para conocer con "mayor precisión" la realidad de la enfermedad en la comunidad.
Por último, el presidente ha elogiado la labor de la Asociación Debra y ha agradecido a los sanitarios del Virgen del Rocío una dedicación "que excede de lo meramente profesional".