Moreno pide al Gobierno que financie el Vyjuvek para la piel de mariposa desde Sevilla

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha reclamado de nuevo al Gobierno central que "de una vez por todas, dé los pasos suficientes" para financiar el medicamento Vyjuvek, empleado para tratar la piel de mariposa, un coste que la Junta asume desde marzo para los pacientes de esta enfermedad rara. La petición la hizo durante la inauguración de las jornadas "Piel de mariposa: de la evidencia a la vida", celebradas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Moreno explicó que la Junta tomó esta iniciativa "porque si no hay alguien que llame a la puerta por primera vez nunca terminará por abrirse". Según el presidente andaluz, la reclamación se plantea "desde la máxima corrección y lealtad institucional" y, además de repartir costes, "igualaría a los españoles", ya que actualmente solo Andalucía y Castilla y León financian el tratamiento. "Si todos arrimamos el hombro será mucho más fácil repartirlo", defendió.

El presidente señaló que su Gobierno se encuentra "en una dificultad" porque familiares de enfermos de otras comunidades se desplazan a Andalucía para ser atendidos, y advirtió de que "no es solo una cuestión de recursos, sino también técnica y administrativa". Confió en que "más temprano que tarde" el Gobierno de España asuma este coste, lo que, a su juicio, ayudaría a convertir a España en referencia para otros países de la Unión Europea.

En cuanto a los pacientes, Moreno indicó que en Andalucía hay 15 casos autorizados para recibir este tratamiento, cinco de ellos en la provincia de Sevilla, tres en Málaga, dos en Jaén, dos en Almería y uno en Cádiz y uno en Huelva. De ellos, 11 ya reciben el tratamiento y los otros cuatro lo harán "poco a poco". Además, agradeció la labor de la red de odontólogos voluntarios que trabajan con estos enfermos para reducir el riesgo de enfermedades orales, que son "muy frecuentes".

El presidente garantizó que se mantendrá la formación de profesionales tanto en hospitales como en Atención Primaria y alabó el trabajo de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, a la que aseguró que "lo peor ha pasado ya y todo lo que viene ahora es a mejor".

Información elaborada a partir de Diario de Sevilla.