La Victoria marchará el 8 de noviembre por las familias del síndrome de Dravet
La Victoria celebrará el 8 de noviembre una marcha solidaria para apoyar a la Fundación Síndrome Dravet y a las familias afectadas.
La Asociación de Comercios y Empresas de La Victoria organizará el próximo 8 de noviembre una marcha solidaria a favor de las personas afectadas y las familias de la Fundación Síndrome Dravet. La salida será a las 11:00 horas desde la plaza de la Solidaridad, donde también finalizará el recorrido por los caminos de sirga del Canal de Castilla.
Bajo el lema «¡Juntos damos más pasos!», la actividad estará adaptada a todos los públicos y edades. El dinero obtenido con la venta de los dorsales se entregará íntegramente a la fundación, que impulsa la investigación de esta enfermedad rara, también conocida como epilepsia mioclónica severa de la infancia.
Las inscripciones cuestan seis euros e incluyen dorsal, bolsa y detalles, mientras que ascienden a diez euros si se añade la camiseta conmemorativa. Los dorsales pueden adquirirse en Librería Goyo, El Costurero de Allende, Maja y Majo, Luce Bonito, Farmacia S. Alagueró y la Asociación de Vecinos de Puente Jardín. Al finalizar se sortearán varios premios con el número de dorsal.
La jornada contará además con un estand de información y venta de productos de la Fundación Síndrome de Dravet y estará amenizada por Jesús Speaker y Akita. La entidad calcula que en España hay alrededor de 350 pacientes diagnosticados vinculados a la fundación y señala que la incidencia estimada es de un caso por cada 16.000 nacimientos.
Javier Mateos, delegado de la Zona Norte de la fundación y padre de un niño afectado en Valladolid, ha explicado que el síndrome no se limita a las crisis convulsivas y puede provocar problemas odontológicos, ortopédicos, gastrointestinales, del habla y de conducta, entre otros. Su hijo Nicolás, de diez años, está escolarizado en el CEIP Pedro Gómez Bosque, en La Victoria, uno de los tres centros de la ciudad considerados «motóricos».
La fundación cuenta con un laboratorio propio de investigación en Elche (Alicante), con un biobanco y muestras de pacientes, y trabaja sobre la mutación del gen SCN1A, relacionada con el síndrome. Mateos anima a los vecinos a participar en la marcha para apoyar la investigación y a las familias afectadas.
Información elaborada a partir de El Norte de Castilla.