Juanjo Díez, enfermo de ELA, correrá la Maratón de Donostia en silla para reclamar fisioterapia pública

Juanjo Díez, bilbaíno de 56 años diagnosticado de ELA el 29 de mayo de 2024, participará el 22 de noviembre en la Maratón de Donostia con una silla Joëlette empujada por ocho corredores solidarios. La iniciativa, bautizada como 'Corre y deja estELA', busca reclamar el acceso público y continuado a la fisioterapia para todos los enfermos de ELA en Euskadi.

La enfermedad ha avanzado hasta dejarle con una gran dependencia y apenas capacidad para mover un dedo, aunque, según quienes le conocen, mantiene intacto su carácter. Juanjo, que también preside Adela Bizkaia, insiste en que la fisioterapia no es un complemento opcional: «No cura la enfermedad, pero ayuda a mantener la movilidad, mejora la calidad de vida y previene complicaciones».

La Ley ELA contempla este tipo de atención, pero las asociaciones denuncian que su implantación sigue siendo insuficiente, y buena parte de estas terapias las pagan las propias familias o entidades que intentan cubrir necesidades que deberían estar garantizadas por el sistema público.

La iniciativa ha recibido apoyos como los dorsales cedidos por Zúrich, la Joëlette aportada por la asociación Ezina Ekinez Egina y la ayuda económica de SR Nexus. Además, figuras del deporte, la cultura y la comunicación han enviado mensajes de respaldo, y el grupo de pop-rock Mi Hermana Corina ha compuesto el tema 'Titanes con estela' para la ocasión.

Aunque la carrera se celebra en Donostia, la noticia interesa a Vitoria-Gasteiz como parte de la comunidad autónoma, donde la demanda de fisioterapia pública para los pacientes de ELA es la misma. El reto pone el foco en una enfermedad que, según explican los impulsores, sigue siendo poco conocida por buena parte de la sociedad.

Información elaborada a partir de Diario de Noticias de Álava.