Ana y María, 33 años de vida y cuidados en Córdoba por el síndrome de Rett

Ana y María, gemelas nacidas en Córdoba en 1993, tienen 33 años y son completamente dependientes a causa del síndrome de Rett, un trastorno neurológico y del desarrollo poco frecuente que afecta principalmente a niñas. Tras desarrollar con normalidad durante su primer año, comenzaron a perder capacidades y recibieron el diagnóstico en 1996, cuando tenían tres años y medio.

La familia vivía entonces en Écija y tuvo que desplazarse a consultas en Sevilla y Valencia, además de someter a las niñas a cientos de pruebas. Sus padres, Antonio Baliño y Rafaela Carrasco Núñez, recuerdan que durante años fueron las únicas gemelas con síndrome de Rett que conocían en España. Ambos se convirtieron en socios fundadores de la Asociación Española de Síndrome de Rett, que actualmente reúne a cerca de 500 familias.

En 2004, la familia se trasladó a Córdoba. Desde entonces, Ana y María forman parte de Acpacys, donde reciben los apoyos y tratamientos que necesitan. Las dos necesitan ayuda para levantarse, ducharse, vestirse y comer, no pueden subir ni bajar escalones por sí mismas y no hablan. «Tienes que hacerles todo», resume Antonio.

El cuidado diario ha obligado a la pareja a organizar constantemente su vida laboral y familiar. Antonio, suboficial del Ejército, pudo pasar a retiro a los 58 años, mientras que Rafaela trabaja en el sector de la costura con empleos no fijos. «Nos tenemos que apañar como podemos», explica él. Su otro hijo, nacido en 2000, es ingeniero forestal y trabaja en Córdoba; aunque lleva una vida independiente, también ayuda cuando es necesario.

Después de 33 años de cuidados, Antonio recomienda a las familias que reciben un diagnóstico similar mantener los tratamientos de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. Su principal consejo es afrontar el proceso con «mucha fortaleza».

Información elaborada a partir de Diario Córdoba.