Las familias de afectados por enfermedades neuromusculares financian investigación en Gipuzkoa

Las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias también contribuyen a financiar la investigación sobre estas patologías. GENE, la asociación guipuzcoana que agrupa a afectados y familiares, ha aportado tres donaciones que suman alrededor de 8.800 euros para trabajos desarrollados en el Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa.

Beatriz Alesanco, coordinadora de GENE, conoce de cerca las dificultades que afronta la investigación de estas enfermedades minoritarias. Según sus palabras, con una cantidad tan reducida ya se consigue mucho, y se preguntó qué se podría lograr si se contara con los recursos necesarios.

La asociación cuenta actualmente con unos 950 socios, de los que alrededor de 258 son personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Su labor va más allá del acompañamiento: ofrece información, apoyo psicológico, actividades colectivas y ayuda para sufragar tratamientos de fisioterapia, uno de sus principales ámbitos de actuación.

La fisioterapia es también uno de sus mayores esfuerzos económicos. El programa que gestiona la entidad moviliza unos 80.000 euros al año, mientras que la aportación de la Administración apenas alcanza, según Alesanco, los 4.000 euros. El resto se obtiene a través de otras ayudas y colaboraciones con empresas y cooperativas.

La coordinadora resume esta situación con una frase: «Me paso la vida pidiendo dinero». Denuncia las dificultades para sostener unos servicios que considera fundamentales para la calidad de vida de los afectados.

Alesanco explica que lo aconsejable para muchos pacientes sería recibir dos sesiones semanales de fisioterapia, con un coste que puede superar los 400 euros mensuales. En su opinión, este servicio debería ofrecerlo la Administración, pero lamenta que las asociaciones lo estén cubriendo sin recibir apoyo económico suficiente.

Información elaborada a partir de Noticias de Gipuzkoa.