José Carlos y 23 años de lucha familiar por una inclusión real
La familia de José Carlos, de 23 años y usuario de La Muntanyeta, relata su lucha por la inclusión y los apoyos que necesita.
José Carlos, un joven de 23 años con parálisis cerebral, acude durante el día al taller de La Muntanyeta y ha conseguido comunicarse pese a que, cuando era pequeño, los médicos dijeron a sus padres que sería «un vegetal». Su historia, vinculada a Reus y al entorno de Tarragona, refleja las dificultades que afrontan muchas familias cuidadoras.
Su madre, Fuensanta, explica que tuvo que cambiar de empleo para poder atenderlo. Durante la infancia de José Carlos, su sueldo se destinaba íntegramente a terapias como logopedia, fisioterapia, psicomotricidad, equinoterapia y natación. Según ASPACE, el sobrecoste de las grandes necesidades de estas personas puede situarse entre 250 y 890 euros semanales.
El joven nació el 23 de abril, después de que una ecografía detectara una grave malformación cardíaca y pulmonar que obligó a trasladar el parto al Hospital Vall d’Hebron. El 5 de mayo fue sometido a una operación a corazón abierto en la que su cerebro permaneció 27 minutos sin actividad. La intervención le salvó la vida, pero también originó sus secuelas neurológicas.
La familia tuvo que buscar o fabricar adaptaciones para favorecer su integración. Tras descartar una guardería privada en la que sugerían dejarlo en una cuna, encontró apoyo en la escuela pública La Ginesta de Reus, donde las adaptaciones diseñadas por su abuelo y la colaboración del equipo docente permitieron que José Carlos compartiera espacio con sus compañeros.
También encontraron trabas administrativas. La primera valoración le reconoció un 33 % de discapacidad, pero meses después una nueva evaluación elevó el grado al 75 %. Fuensanta recuerda que el médico del ICAS le dijo que las madres eran «muy exageradas». Las terapias, las adaptaciones y el apoyo psicológico han supuesto además gastos que la familia ha tenido que asumir por la vía privada.
Álvaro, el hermano de José Carlos, tiene 18 años y explica que desde que empezó el instituto asumió parte de sus cuidados durante las vacaciones para apoyar a sus padres. Considera que la sociedad y las instituciones no están preparadas para una inclusión real y reclama empatía, recordando que las personas como su hermano «son personas con emociones, no robots». La campaña de ASPACE por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra este martes, pone el foco en las familias cuidadoras bajo el lema «El mejor regalo es cuidar sin renunciar».
Información elaborada a partir de Diari de Tarragona.