La voz de Jerez impulsa la autonomía y la inclusión en la discapacidad

Manuel Corchado, padre de una niña con atrofia muscular espinal (AME) y delegado de FundAME en Andalucía, representó a Jerez en el Congreso Nacional de Familias de esta fundación, celebrado este fin de semana en Madrid. Su participación conecta a la provincia de Cádiz con el debate sobre la autonomía personal y la accesibilidad para menores con discapacidad física.

Corchado ofreció una ponencia bajo el lema «¡La autonomía es libertad!», en la que abordó el uso de productos de apoyo de bajo coste y los avances de la robótica aplicados a la discapacidad física. Ante familias y profesionales, compartió alternativas para favorecer la independencia en la vida diaria y mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades neuromusculares.

El representante jerezano es también fundador de Discakids, una plataforma creada para ofrecer acompañamiento, recursos y apoyo mutuo a familias con menores con discapacidad física.

Durante el encuentro se confirmó la tercera edición de «Un día para desconectar en el Mar», una iniciativa de convivencia y respiro familiar que volverá a celebrarse en las instalaciones de Puerto Sherry. El evento reunirá a niños y allegados en un entorno marítimo adaptado e inclusivo, reforzando la presencia de Cádiz en la búsqueda de soluciones accesibles y apoyo a las familias.

La AME es una enfermedad rara, grave, neurodegenerativa y de origen genético que afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 nacidos. Su principal signo es una debilidad muscular progresiva que puede dificultar caminar, tragar, sostener la cabeza o respirar, aunque la capacidad cognitiva permanece intacta.

La enfermedad se relaciona con la ausencia del gen SMN1, que reduce la producción de la proteína necesaria para las neuronas motoras. El diagnóstico puede incluir una exploración física, el estudio de los antecedentes familiares y pruebas genéticas, entre otras.

Información elaborada a partir de Diario de Jerez.