Arrasate acoge el II Simposio científico sobre la ELA con investigadores internacionales

Arrasate acoge hasta el viernes en Kulturate el II Simposio científico ALD-ArrasatELA, un encuentro internacional sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que reúne a investigadores de referencia mundial junto al talento local. El acto inaugural tuvo lugar este miércoles y contó con la participación del getxotarra Jaime Lafita, diagnosticado de ELA en 2016 y fundador en 2018 de la asociación Dale CandELA.

El simposio está organizado por la arrasatearra Jone López Erauskin, doctora en biotecnología que lleva doce años investigando la enfermedad en la Universidad de California-San Diego, junto con Ana Rita Quadros, de la Universidad de Coimbra. Según Lafita, el objetivo es compartir avances, dudas y frustraciones, y propiciar vías de colaboración. Las organizadoras explicaron que eligieron Arrasate por su posición geográfica céntrica, su neutralidad entre capitales y su tradición cooperativista, valores que coinciden con los de Dale CandELA.

En la jornada inaugural intervino el director de Investigación, Innovación y Evaluación Sanitarias del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco, Iñaki Gutiérrez Ibarluzea, que cifró en alrededor de 80 los casos de ELA diagnosticados cada año en Euskadi. Subrayó que, salvo en mutaciones muy raras, todavía no existe tratamiento curativo, y que el abordaje actual es neurológico, de rehabilitación y de fisioterapia, con un pequeño número de pacientes susceptibles de recibir un tratamiento específico.

Las sesiones científicas, en inglés, prevén destacar la investigación sobre el gen ARPP21, identificado hace dos años en La Rioja y prevalente en el norte peninsular y en Euskadi. Los investigadores Álvaro Carbayo, del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, y Afra Aabdien, del King's College de Londres, son las principales referencias en este campo.

López Erauskin recordó que solo alrededor del 10% de los casos de ELA tienen origen genético, mientras que el 90% restante son aleatorios, lo que dificulta el desarrollo de terapias. Según sus datos, en España se diagnostican tres casos al día y fallecen otros tres enfermos diariamente. La investigadora describió una enfermedad muy agresiva, con una supervivencia media de tres a cinco años desde el diagnóstico, en la que el cerebro conserva intacta su capacidad mientras el cuerpo pierde movilidad, habla y capacidad para tragar.

Información elaborada a partir de El Diario Vasco.