Una campaña del revés da visibilidad a la Piel de Mariposa con la granadina Patricia Lupión como protagonista

La asociación Debra Piel de Mariposa ha puesto en marcha 'Del Revés', una campaña con motivo del Día Internacional de la enfermedad, que se celebró el pasado domingo, para concienciar sobre la realidad de las personas que viven con epidermólisis bullosa (EB) y sus familias. La iniciativa invita a hacerse una foto o un vídeo con una prenda de ropa del revés y publicarlo en redes sociales con el hashtag #EBdelReves y etiquetando a @pieldemariposa, hasta el 31 de octubre.

La idea busca transmitir el día a día de los pacientes, a quienes un simple roce de la ropa, un pequeño golpe o incluso un abrazo pueden provocar ampollas y heridas dolorosas que tardan años en curar. Por ello, algunas personas llevan la ropa del revés para evitar el contacto con las costuras y reducir las molestias.

La asociación ha lanzado también una campaña de recaudación de fondos para mantener el acompañamiento que ofrece durante todo el año a pacientes y familias, a través de su equipo de enfermería, psicología y trabajo social, además de atención y apoyo especializado. Hasta el lunes había recaudado el 13% de los 10.000 euros previstos.

La Piel de Mariposa es una enfermedad genética e incurable que afecta a dos de cada 100.000 personas, unas 500 en España. Se caracteriza por la ausencia de las proteínas que actúan como 'pegamento' de la piel, lo que la hace frágil ante golpes y roces. Además de las heridas constantes, puede causar complicaciones en los ojos, la boca, el esófago, la musculatura y los huesos, así como repercusiones psicológicas tanto en el enfermo como en su familia.

Uno de los motivos de celebración de este día ha sido la administración por parte del Servicio Andaluz de Salud (SAS) de un nuevo fármaco que, aunque no cura la enfermedad, se ha mostrado eficaz en la cicatrización de heridas que en estos pacientes pueden permanecer abiertas durante años.

La granadina Patricia Lupión, de 34 años, es una de las quince personas en Andalucía a las que se ha aprobado este tratamiento. Lo recibe desde el verano pasado en el Hospital de Poniente de Almería, donde reside. Se aplica en forma de gel sobre las heridas abiertas una vez por semana y, según relata la joven en redes sociales, los resultados son «increíbles»: algunas heridas están cicatrizando, el dolor crónico disminuye y ha podido retomar actividades que antes le eran imposibles, como trabajar tras conseguir una plaza de administrativa en el SAS. Lupión subraya que no se trata de una cura, pero sí de una mejora notable de la calidad de vida, y reclama que el tratamiento llegue de forma equitativa a toda España.

Información elaborada a partir de Ideal.