Pacientes con ELA de Málaga reclaman normalidad y apoyo sin compasión en una jornada en el Clínico

La quinta Jornada de Atención Multidisciplinar a los Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica reunió este miércoles en el salón de actos del Hospital Clínico de Málaga a médicos, enfermeros, pacientes y familiares. El encuentro se centró en los cuidadores informales, personas que dedican gran parte de su día a atender a enfermos de ELA sin formación previa, una responsabilidad a menudo invisible que recae en familiares y amigos.

Los participantes explicaron que cuidar obliga con frecuencia a modificar la vida familiar y laboral, adaptar viviendas y vehículos y afrontar un mayor gasto económico. En las fases avanzadas puede ser necesaria la incorporación de cuidadores profesionales, y recordaron que los recursos disponibles no siempre cubren todas las necesidades de las familias.

Rafael González, paciente que participó junto a su esposa, relató cómo el diagnóstico cambió su vida por completo. Su mujer dejó de trabajar durante 18 meses y después ajustó su horario para atenderlo, mientras la familia realizaba obras en la vivienda. «Me gustaría bailar con mi mujer, me gustaría dormir con ella», expresó al hablar de lo que más echa en falta desde que perdió parte de su autonomía.

José Guerrero, que recibió el diagnóstico cuando vivía solo y lleva dos años convviendo con la enfermedad, destacó que ha ganado «el amor y la unidad familiar que se había perdido». Su hija Carolina, que vivía en Granada, explicó las dificultades iniciales para asumir la situación y cómo ahora lo acompaña con más frecuencia tras su mudanza a Málaga. José pidió a quienes reciben un diagnóstico reciente que confíen en familiares, amigos y profesionales sanitarios, y que el entorno se acerque desde el apoyo y la normalidad: «Que me llamen para una cerveza, no por compasión».

En la segunda mesa, moderada por Pilar Carbonell, se abordaron los ensayos clínicos en España, que exigen numerosas pruebas y visitas y cuentan con pocos centros y plazas. Entre los estudios con centros participantes en Málaga se citaron PHENOGENE-1A, que evalúa el cromoglicato en fase dos, y UNITE-ALS, centrado en la eficacia y la supervivencia, también en fase dos.

Patricia García Luna, psicóloga de ELA Andalucía, presentó las ayudas de la Ley ELA en Andalucía y los talleres realizados a lo largo del año. Kiko Montoro, de la asociación Saca la Lengua a la ELA, proyectó un vídeo de Mikel, paciente en fase avanzada que no pudo asistir, y afirmó: «El movimiento social para encontrar una cura no puede parar». Juan Carrasco, de la asociación BenaELA y también paciente, señaló: «Tengo que hacer algo, no puedo quedarme quieto y ayudar a mis compañeros en lo que pueda».

En la última mesa, Carmen Marchoso explicó que cada paciente es distinto y que los fármacos y el movimiento controlado pueden ayudar a mejorar el dolor, los calambres, la rigidez y las contracturas musculares, aunque sus efectos varían según el caso, por lo que no existe una respuesta única.

Información elaborada a partir de Málaga Hoy.