Un torneo de pádel en Gran Canaria impulsa la investigación del síndrome de Usher

Más de 160 jugadores participan este viernes y sábado en un torneo solidario de pádel organizado por Save Sight Now Europe y Drago Pádel Center para recaudar fondos y dar visibilidad al síndrome de Usher, una enfermedad genética rara que causa una pérdida progresiva de la audición y la visión. La cita se celebra en Gran Canaria y cuenta con más de 3.000 euros en premios.

La iniciativa busca apoyar la investigación de una enfermedad para la que todavía no existe cura ni tratamiento. La mejor estimación epidemiológica disponible sitúa su prevalencia en 4,2 casos por cada 100.000 nacimientos, lo que equivaldría aproximadamente a unas 2.000 personas en España, aunque no existe una cifra pública oficial.

Berta Adell creó Save Sight Now Europe después de que su hija fuera diagnosticada con síndrome de Usher cuando tenía nueve meses. “Cuando mi pareja y yo nos enteramos, pensamos que se nos venía el mundo abajo. Que era el final”, explica. Con el tiempo, asegura, tuvo que asumir que “la enfermedad no era el final, era el principio” y decidió impulsar la investigación y el apoyo a las familias.

El torneo nació a partir del contacto de Adell con Pedro Martínez-Corbalán, cuya familia es, según la organización, la única diagnosticada con esta enfermedad en la isla que conocen. El pádel fue elegido por su presencia entre públicos de distintas edades, sexos y entornos económicos. “La comunidad canaria se ha movilizado muchísimo”, afirma Adell.

El programa incluye desayunos solidarios, rifas, un torneo de dardos, música y otras actividades abiertas a jugadores, familias y público general. La competición se divide en las categorías principiante, cuarta, tercera y segunda, en modalidades masculina, femenina y mixta, con premios como cenas, estancias hoteleras, viajes y entradas para partidos de equipos grancanarios.

La organización explica que actualmente se desarrollan los primeros ensayos clínicos relacionados con posibles tratamientos, incluidos algunos destinados a proteger las células de la retina o actuar sobre alteraciones genéticas concretas. “Con este evento buscamos no solo obtener dinero para la investigación”, señala Adell, sino también que “el síndrome de Usher deje de ser una enfermedad desconocida”.

Información elaborada a partir de La Provincia.