Olivia inicia en Son Espases una terapia genética para la ‘piel de mariposa’

Olivia, una niña de Alcúdia con epidermólisis bullosa, ha comenzado en Son Espases el tratamiento Vyjuvek, una terapia financiada íntegramente por el Govern que puede mejorar la recuperación de sus heridas y su calidad de vida, aunque no cura la enfermedad.

La menor padece una forma recesiva grave de esta enfermedad, conocida como ‘piel de mariposa’, que provoca ampollas y heridas con el mínimo roce. Según explica la dermatóloga Ana Martín, responsable del tratamiento, su organismo no produce correctamente el colágeno 7, una proteína que une las capas superficiales y profundas de la piel.

Vyjuvek se aplica semanalmente mediante un gel tópico. El tratamiento incorpora el gen intacto del colágeno 7 en un virus totalmente inactivado para que las células puedan fabricar la proteína defectuosa. Martín señala que ha demostrado ser «muy seguro y eficaz» en casos similares y que podría acelerar el cierre de las heridas, reducir el dolor y limitar complicaciones derivadas de la inflamación y la fibrosis.

La dermatóloga advierte de que será necesario esperar al menos un mes para evaluar la respuesta de Olivia. La terapia deberá mantenerse de por vida, pero considera que supone un avance «muy novedoso» y confía en que tenga un impacto positivo en la vida de la pequeña.

El padre de Olivia, Juan Etura, explica que actualmente la niña necesita dos curas diarias y que el cuidado constante ha supuesto un importante desgaste físico y emocional para toda la familia. También destaca que su mujer tuvo que dejar su trabajo para dedicarse a las curas y afirma que la posibilidad de reducir el dolor y la frecuencia de estas intervenciones les aporta «optimismo y tranquilidad».

Etura ha agradecido al Govern la financiación del tratamiento y ha reconocido la labor de la doctora Martín, las enfermeras y el equipo de paliativos que atienden a Olivia, incluida la profesional que acude semanalmente a su domicilio. La noticia, de ámbito provincial, tiene como referencia asistencial el hospital Son Espases, en Palma.

Información elaborada a partir de Ultima Hora.