Una jueza de Vitoria condena a Osakidetza a pagar 1,2 millones a unos padres por la muerte de su bebé

El Juzgado de lo Contencioso-Administrativo número 1 de Vitoria ha condenado a Osakidetza a indemnizar con 1,2 millones de euros, más intereses, a los padres de un bebé fallecido en diciembre de 2020, con apenas cinco meses, a causa de una enfermedad genética que no fue diagnosticada en su hermano, que había muerto en abril de 2019 a la misma edad. La magistrada, en una dura sentencia, estima la reclamación patrimonial porque los progenitores han sufrido un «daño moral» que es «de una gravedad excepcional» y que, según la resolución, «podía haber evitado».

Según recoge la sentencia, la pareja se sometió a reproducción asistida y se consiguieron tres embriones. Se implantó uno y nació el bebé en 2018, que fue tratado en el Hospital Universitario de Álava por complicaciones respiratorias y cardiacas. A los cinco meses y medio falleció en un centro de referencia en Madrid, adonde había sido derivado. El Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital La Paz revisó 37 genes asociados a la hipertensión arterial pulmonar hereditaria, ya que, por la sintomatología, se pensaba que podía haber fallecido por esa patología. El estudio descartó esa causa, pero sugería otra enfermedad de origen genético desconocido.

Poco después, los padres contactaron con una genetista e investigadora del hospital vitoriano porque querían tener otro hijo. Le trasladaron que existía un informe genético, aunque ellos desconocían su contenido. La doctora contactó con el hospital madrileño, recabó el estudio y tranquilizó a la pareja indicándole que el riesgo de que sucediera algo similar era «muy bajo». La pareja tuvo un hijo de forma natural en 2020, que falleció ese mismo año a los 5 meses y 6 días. Un estudio genético más amplio determinó que sufría síndrome de disfunción mitocondrial múltiple por mutación del gen NFU1, una enfermedad grave que provoca deterioro del desarrollo neurológico, hipotonía, insuficiencia respiratoria, acidosis láctica y muerte precoz.

En la demanda, los padres aseguran que, si se hubiera estudiado ese gen tras la muerte del primer hijo, se habría podido establecer que existía esa mutación y que así se podría haber evitado el nacimiento y el fallecimiento del segundo bebé.

La magistrada estima en su totalidad la reclamación y señala que la genetista «sopesó la presencia de mutaciones de otros genes no incluidos en el panel empleado», pero las descartó. En su valoración del riesgo, la profesional planteó cuatro escenarios en los que, aunque mínima, existía la posibilidad de tener otro hijo con la misma enfermedad. Según la jueza, debería haber solicitado la muestra de ADN conservada en el hospital madrileño y haber propuesto a los padres una prueba de exomas. Además, afea que no consultara el historial del bebé ni revisara su evolución y síntomas para concluir que el riesgo era «muy bajo». La sentencia considera que la actuación de la doctora «se puede calificar como mala praxis», por tratarse de una actuación «realizada con desidia y dejadez».

La resolución añade que los síntomas del primer bebé, como la acidosis láctica, la hiperglicemia, la hipotonía, la encefalopatía y la hipertensión pulmonar, serían signos asociados a la disfunción mitocondrial múltiple, y que un segundo estudio dirigido a los genes candidatos habría revelado la mutación de NFU1. Con ese resultado, según la jueza, se habría recomendado evitar la gestación natural y analizar los embriones congelados, lo que habría evitado el nacimiento del segundo niño y el trauma de volver a perder a un hijo por la misma causa.

Además de la indemnización de 110.053,43 euros para cada progenitor por la pérdida de un hijo, la sentencia cuantifica en un millón de euros el daño moral. La resolución habla de la «rabia y frustración» de la pareja, que, según recoge, hizo lo que estaba en su mano para evitar la enfermedad, y de la «quiebra total de su proyecto de vida familiar», ya que tener hijos biológicos sanos «ya no tiene solución a cierta edad».

Información elaborada a partir de El Correo (Álava).