Un torneo de pádel recauda fondos en Canarias para investigar el síndrome de Usher

Las familias afectadas por el síndrome de Usher se reunirán este viernes y sábado en el I Torneo de Pádel por el Usher, que se celebrará en el club Drago Padel Center. La iniciativa busca recaudar fondos y dar visibilidad a esta enfermedad genética rara, que provoca una pérdida progresiva de la audición y la visión y para la que todavía no existe una cura.

El evento está organizado por la Fundación Española del Síndrome de Usher y Save Sight Now Europe, entidad dedicada a impulsar y financiar la investigación científica sobre esta enfermedad. Se espera la participación de más de 160 jugadores en distintas categorías, con más de 3.000 euros en premios.

El programa pretende ir más allá de la competición deportiva, con desayunos solidarios, rifas, un torneo de dardos, música y otras actividades abiertas a jugadores, familias y público general. La presentación será este viernes a las 17.00 horas y el torneo comenzará a las 18.00.

El síndrome de Usher combina pérdida auditiva neurosensorial y degeneración progresiva de la retina, conocida como retinosis pigmentaria. Puede comenzar con dificultades para ver de noche y evolucionar hacia la pérdida de visión periférica y, finalmente, de la visión. Existen tres tipos principales, Usher 1, 2 y 3, diferenciados por la gravedad y el momento de aparición de los síntomas.

España no cuenta con una cifra pública oficial de personas afectadas. Una estimación epidemiológica publicada por José María Millán, director científico del área de Enfermedades Raras de Ciber, sitúa la prevalencia en 4,2 casos por cada 100.000 nacimientos, lo que equivaldría aproximadamente a 2.000 personas en el país.

“Como madre de una pequeña con Usher y fundadora de Save Sight Now Europe, decidí hace años que no nos quedaríamos esperando: la ciencia la aceleramos”, explica Berta Adell. La investigación estudia actualmente distintas estrategias terapéuticas para determinadas formas de la enfermedad, desde tratamientos para proteger las células de la retina hasta terapias dirigidas a alteraciones genéticas concretas.

Información elaborada a partir de La Provincia.